Świętokrzyskie daje możliwość leczenia osobom z zaawansowaną chorobą Parkinsona

Osoby z zaawansowanym stadium choroby Parkinsona mogą być nareszcie leczone w obrębie woj. świętokrzyskiego.
W Klinice Neurologii UJK w Szpitalu Specjalistycznym Ducha Świętego w Sandomierzu chorzy mogą być wdrażani do terapii infuzyjnych, które mają niebagatelny wpływ na polepszenie dobrostanu ich życia.

Ponadto od ubiegłego roku działa Ogólnopolska Infolinia dla Osób z Zaawansowaną Chorobą Parkinsona, która zarówno chorym jak i ich opiekunom udziela wsparcia w różnych obszarach tematycznych związanych z zaawansowanym stadium choroby Parkinsona.

Świętokrzyskie otwarte na leczenie osób z zaawansowaną chorobą Parkinsona!

Eksperci szacują, że w Polsce wśród prawie 100 tysięcy osób z chorobą Parkinsona, 20% choruje na jej zaawansowaną postać. To rzesza ludzi, która obecnie może być leczona w 16 ośrodkach medycznych w całej Polsce. Jeden z tych ośrodków zlokalizowany jest w woj. świętokrzyskim [Sandomierz], dzięki czemu chorzy w stosunkowo krótkim czasie mogą trafić do neurologa i rozpocząć leczenie optymalną dla nich metodą.

Ze względu na brak dokładnych danych dot. zachorowalności na chorobę Parkinsona w województwie świętokrzyskim, z estymacji dokonanej w oparciu o liczbę mieszkańców (ok. 1,3 mln) wynika, że około 3,4 tys. osób cierpi na tę jednostkę chorobową, a około 700 osób ma jej zaawansowane stadium. Biorąc pod uwagę, że razem z pacjentem choruje jego najbliższe otoczenia, na te dane należy patrzeć jedynie jako na punkt wyjścia, ponieważ w efekcie ulegają one podwojeniu, a nawet potrojeniu. Jedynie wczesne zakwalifikowanie i wdrożenie chorego do właściwej metody leczenia może przedłużyć sprawność oraz poprawić jakość jego życia oraz jego najbliższych. Obecnie w Polsce dostępne są trzy refundowane [darmowe] opcje terapeutyczne: DBS, apomorfina oraz Duodopa. Dwie ostatnie są terapiami infuzyjnymi, przy czym Duodopa polega na dojelitowym podawaniu lewodopy z karbidopą w sposób ciągły bezpośrednio do jelita, a apomorfina na podawaniu lewodopy podskórnie.

Chorzy z województwa świętokrzyskiego od niedawna mają możliwość korzystania ze wspomnianych terapii infuzyjnych w Klinice Neurologii UJK w Szpitalu Specjalistycznym Ducha Świętego w Sandomierzu.

Jesteśmy bardzo zadowoleni, że nareszcie chorzy w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona mogą być leczeni w obrębie naszego województwa. Jesteśmy pierwszym, świętokrzyskim ośrodkiem, który w toku kilkumiesięcznego procesu weryfikacyjnego pokazał, że dysponuje zarówno odpowiednim zapleczem medycznym jak i właściwie przeszkolonym zespołem medycznym. Efektem jest kontrakt jaki podpisaliśmy z NFZ na prowadzenie programu lekowego B.90, co dla chorego oznacza dokładnie tyle, że może być leczony dostępnymi
i refundowanymi terapiami infuzyjnymi tzn. apomorfiną oraz Duodopą – mówi dr hab. n. med. Piotr Sobolewski prof. UJK, kierownik Kliniki Neurologii w Szpitalu Specjalistycznym Ducha Świętego w Sandomierzu

Jak rozpoznać zaawansowanie choroby Parkinsona?

Pomarańczowe światło dające ostrzeżenie, że choroba wchodzi w zaawansowane stadium powinno włączyć się, gdy pacjent przyjmuje lewodopę 5 razy w ciągu dnia, doświadcza stanu OFF przez 2 godziny w ciągu dnia oraz zmaga się z nasilonymi dyskinezami, czyli mimowolnymi ruchami, 1 godzinę dziennie. Taki chory powinien udać się do lekarza prowadzącego [optymalnie do neurologa], który podejmie decyzję o dalszej ścieżce leczenia lub zadzwonić pod numer 500 990 363 i skorzystać ze wsparcia jakie daje Ogólnopolska Infolinia.

500 990 363 - Ogólnopolska Infolinia 

Ogólnopolska Infolinia dla Osób z Zaawansowaną Chorobą Parkinsona działa od czerwca br. i jest ona pierwszym w Polsce projektem będącym odpowiedzią na potrzeby pacjentów szukających wsparcia w tematach związanych z chorobą, w tym przede wszystkim w tematach dotyczących dostępu do zaawansowanego leczenia oraz ośrodków, w których mogliby zostać włączeni do konkretnego programu, ale również ich opiekunów, szukających informacji na temat choroby. Infolinia jest także narzędziem dla lekarzy prowadzących pacjentów z chorobą Parkinsona niereagujących na dotychczasowe leczenie farmakologiczne.

Celem uruchomienia Infolinii było stworzenie narzędzia, które przyniesie wymierne korzyści chorym, opiekunom
i lekarzom. W związku z tym, że jest ona obsługiwana przez osoby pracujące na co dzień w ośrodkach medycznych i mające bezpośredni kontakt ze wszystkimi wspomnianymi grupami, mamy gwarancję jakości udzielanych informacji, ale również realnego wpływu na ścieżkę leczenia pacjenta – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu organizatora i koordynatora Infolinii – To bezprecedensowy projekt, do którego słuszności nikt nie miał wątpliwości – ani pacjenci, opiekunowie, lekarze, jak i również sponsorzy. Mam nadzieję, że z każdym miesiącem Infolinia będzie miała coraz większy wkład w polepszanie jakości życia chorych, bo na tym - na koniec każdego dnia - zależy nam najbardziej – dodaje Machajek. 

Infolinia działa w dni robocze od godz. 10:00 do 14:00 i obsługiwana jest przez wykwalifikowane osoby, na co dzień pracujące w ośrodkach medycznych. Koszt połączenia z Infolinią jest zgodny z cennikiem operatora telekomunikacyjnego, który świadczy usługę osobie dzwoniącej.

Więcej informacji o działalności Fundacji Chorób Mózgu na FB (link)